在加拿大
医学园地发了，但是感觉看得人少，这里再发一下吧，斑斑莫怪我重发帖阿~~
朋友的孩子，在国内，孩子现在已经2个来月了吧，今天趁着给自己娃做U6顺便帮朋友问了一下KA，KA说这种脸上的Blutschwamm德国会采取激光治疗的方法，配以Medikamente，我说我查的资料信息是这种血管瘤有的会自然消失，KA说身上的也许会，但是脸上的很难，因为脸上的长得会很快，而且德国会马上采取激光治疗。
我们马上给国内的朋友说了这个情况，结果他说国内的激光治疗都是治疗血管瘤皮下2mm以内的，但是他宝宝的血管瘤已经达到皮下0,8cm了，国内的激光治疗都达不到，现在也就是保守治疗。我们就建议不行就尽快联系到德国治疗。
现在就是不知道德国治疗大概要花多少钱，如果自己掏钱的话，还有或者国内有没有知道相关信息的，国内有没有什么地方的医院可以做这种已经皮下0，8cm的血管瘤的呢？
谢谢大家了。
补充一下：刚才询问确定了一下，宝宝脸上的是 草莓状血管瘤。
2012年6月15日 继续更新：
今天刚知道，宝宝鼻子上的这个血管瘤有可能是做了羊穿的结果！当时朋友老婆怀孕的时候做了唐筛，说有问题，建议进一步羊穿，还让做了两次！！做的时候医生都说没事，现在孩子这种情况没办法，医生说做羊穿造成血管瘤的几率高，但是也不是必然的。朋友还能说什么呢？？？只能贴出来朋友的记录更新，大家看看，慎重慎重！
再一次期盼奇迹的降临 2012-5-27
独自驾车回家，满脑子都是儿子的画面，要一个星期才能见到儿子心里格外想念，真希望周五去接他的时候他的小鼻子能有所变化。
开始服用心得安两天了，剂量很小仿佛没有什么副作用产生，最大的变化就是鑫儿的体温明显下降，估计是收缩血管的原因。
最近两天都是按照6kg baby 2mg propranolol for 1day来配置的,或许是少了点，明天就上10mg了，不知道鑫儿是否能够受得了，真怕adverse effects like bradycardia, hypoglycemia, hypotension发生。
For the god's sake！ 鑫儿顶住我们等着你的好消息，妈妈和奶奶照顾你不要让她们的心血白费哦，也不忘大家对你的关系，我和妈妈虽然已不指望心得安能把你的病治好，但是我们依然对心得安控制tumor生长抱有希望，希望这次上天不要再和我们开玩笑啦，现在还只是红鼻子，千万不要红脸蛋啊。那样别说让大家失望，单单说爸爸我花了那么多时间去研究你这个病，基本上能找到的中外资料全都看了，可以说现在我对这个病的了解比一般的医生都多，小家伙你可要长点出息啊，别搞我哦。
现在我最想的事儿就是周五快点到，爸爸想抱抱你了嘿嘿
鑫儿开始正式服药了 2012-5-26
从来没有见过鑫儿哭得那么撕心裂肺,其实打彩超又不痛,可是当探头放在鼻子上时鑫儿就大哭大闹,彩超结果也和病情一样不理想,增厚0.8cm,血流丰富.等做完彩超出来,鑫儿已经哭得筋疲力尽了,全身瘫软在我怀抱中,不过表情倒是很好,仿佛刚洗了桑拿出来遇见凉爽空气一样.
中午十二点过,完成抽血等必要检查后医生正式把半片心得安给了我,我们用乳汁就着碾碎的心得安粉末一起给鑫儿服下,为了不让他吐出来,喂完后整整竖着抱了半小时才把他放平.
现在鑫儿已经入睡,不知道是药物的缘故还是他睡着的缘故,心跳从服药前的157左右降到了122左右,希望鑫儿服药以后不要有不良反应,更希望这个药对血管瘤起到控制作用.我现在都开始幻想明早起来瘤体周围的血丝没有了,那样我和老婆就会踏实些.
医生今天突然问我们坐过"羊串"没有,并且羊串儿患血管瘤的机率比不做的高很多,主要是由于羊串造成细胞脱落,刚好在患病的位置,所以就又现在这种情况,我们现在又能说什么呢,当时花4000多来回成都两次做羊串,结果换回现在的结果.我现在无比怀疑我们某些医院的唐筛结果.算了都是过去的事了,不想再提.只希望这次能有救.
hospital again! 2012-5-25
又一次入院了,小家伙运气不好啊,这么小第二次入院了. 这次运气还算好,今天办入院时又被告知不用进icu了,这也算是不幸中的万幸了.住进普通病房,妈妈和爸爸就可以陪着鑫儿,他自然也不会觉得孤单了.
小家伙还是很争气,没有差生.住进医院后几乎所有的医务人员都来探视了小家伙,鑫儿也可能是第一次见这么多陌生人,他也兴奋不了.一个护士小姐来给儿子称了体重量了身高,儿子44天居然都6kg,57cm了(此处应该有掌声,哈哈),没有想到啊,上次儿保时才4.5kg,55cm,12天就长了这么多啊.
与鑫儿同房的还有两个小病友,从病情上看都比鑫儿严重,而且都是刚做了手术,身上还挂袋子,这么小年纪就受这么多苦也难为他们了,与他们想必鑫儿是幸运的同时也是不幸的,幸运的是不用这么小的年纪接受大手术,不幸的是别人可以医治疗而鑫儿的却没有办法.
其实,经历这一个多月,我现想开了,不管鑫儿这个病将来会如何,我们都会很爱很爱他,而且要比之前更加爱他.
希望又落空 2012-5-23
忙了一天,省医院和华西两头跑,从激光到整形最后到儿外,见了6个医生,最后得到的是回答是位置不乐观,激光弄不了,手术动作又太大,注射激素又影响孩子生长,医生都束手无策,最后选择听从省医院刘文英教授的建议口服"心得安"来控制血管瘤生长,等到孩子大一点以后治疗的选择稍微会多一点.
虽然心得安并不贵,才1.5元一瓶,但是也有副作用,必须住院在医生监护下口服,至少要一个星期,要不是因为我们什么都没有准备今天就办理住院了.
其实这一切我早就有心里准备了,自从儿子得上这个病,我几乎查阅了中外所有关于这种病的资料,口服心得安的治疗方法之前查阅资料就知道,只是这个话得从医生嘴里说出来.最早发现心得安能够用于治疗血管瘤是法国人,而且最近两年在没有什么好的方式彻底治愈血管瘤的大环境下,心得安就成了热捧.但是也不是100%有效,现在对于做父母的我们来说只能希望心得安能够奏效,先控制住瘤体大小不让它在生长.要不然就要危及眼睛了.
虽然目前的治疗方法已经有了,但是以后如何办呢？我们确实迷茫了,医生也拿不出好的解决半法,真希望在2013年医学上能够在此有所突破,那样我也就安心了.
4.5kg 2012-5-14
好高兴鑫儿体重有所增加。
下午鑫儿妈妈带着他去医院做儿保，我心里一直希望鑫儿能够长到5kg，因为胖一点营养储备也就多一点，好为以后做laser手术打基础，妈妈打电话来通知我说儿子4.5kg，身高55cm，虽然没有达到我的预期，但是我依然很高兴，至少这么久儿子还是有变化的。
看着他一天天长大，从原来一只手能拖住他到现在一只手托着都觉得有点吃力，这个过程我每天都没怎么睡好，也没有心思去搞其他的事儿。如今得知有变化我和妈妈都很高兴，说明我们为这个小家伙没有白费心。妈妈给我说她几次梦见儿子长大了，她还教儿子英语，儿子老是记不住，妈妈就跑我这来告状：“老公，老公，你儿子读书不行啊，这么简单一个单词都记不住，以后咋整啊？”。其实我也梦见过一次儿子穿着牛仔裤和格子衬衣和我出去玩。well，爸爸和儿子就是比妈妈和儿子亲，妈妈在一旁狂妒忌。
真希望他再长快一点！儿子加油长啊~~啊~~！
God bless my son
记于吾儿30天 2012-5-13
自鑫儿4月12日出生到今天有整整30日的时间了。在这30天里我和老婆经历了许多，我们一起高兴，一起伤心，一起承受。不知不觉30天了，这30我觉得好像搞懂了些什么又似乎什么也没有搞懂，仿佛有了变化又仿佛什么变化也没有，但有一样是确定的，那就是鑫儿体重增加了，以前一只手能把它托住，现在觉得有些吃力了。今天认真看了看儿子，和刚出生时的照片对比发现他长变样了，没有刚出生时苗条和可爱了，最闹心的就是鼻子上的血管瘤也没有按照我们的预想发展，这件事一直是我和老婆乃至全家人的心病，真希望心中的这块大石头快点落地。
从表象上看鑫儿发育的还不错，身上开始长肉了，而且也有劲了，以前把他放着做tummy time，他都很痛苦，今天发现他自己居然会翻身了，已经不在老实的趴在那里做tummy了，看样子小家伙这么小就学会偷懒和享受舒服了。
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我表妹生下来是毛细血管瘤，在左眼的眼皮，小时做了几次激光，也没什么效果。长大了也没影响，就是眼皮有一小片红红的，让人以为化妆打得眼影，就没再管。还有个朋友的孩子长在了嘴上，这边的医生说一岁半以后会慢慢的下去，现在不用管
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我们家孩子的下巴上也是有个像血管瘤的东西，我公公是儿科医生，他和我在德国的ka都建议再等等，一岁后再看看有什么变化。如果专门来德国做手术，我觉得没有必要，国内多问问北京或者上海广州的几家大医院，不比德国的差。
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看来这边的医生也有不同的意见。没事，哪怕身边有这样的情况 也欢迎来说说，看看大家不同的经历也好。
谢谢MM了~！
对了，MM看嫩看过的血管瘤跟我照片里的像么？
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我家闺女生下3周左右发现的血管瘤，在腰上，有1cent那么大，皮下多少不知道，医生直接转到医院做了激光，当时医生说有可能自己消，但是为了保险起见还是做掉，毕竟是女孩子，将来穿比基尼不好看，
先后作了好几次激光，好像有一次是冰冻，应该是最后那一次，前几次薄薄好像没有疼，最后一次好像开始痛了点，医生水平不错，就是护士们手很狠，摁得死死的。
我们是保险报的，不知道具体费用，当时查了国内，好像类似手术只有北京上海大城市才有，具体不清楚了
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谢谢MM经验分享！
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我一个朋友的孩子脸上长了血管瘤，3岁左右的时候做过手术，就在国内做的，现在十几岁了，完全看不出痕迹。
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谢谢MM经验分享！MM看照片跟你家宝宝腰上的血管瘤像么？
我朋友在四川，去了成都重庆大城市著名的医院，都说技术有限，做不了。
看来有必要让我朋友打听一下北京上海的了。
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看了照片，好像不突出，我家当时是有点突出了，现在还有一点点，不仔细看看不出来，整个过程不出血不结颌
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