加拿大华人论坛 德国生活我的乙肝路
在加拿大
问的朋友很多,需要在此强调一些事情,以免重复回答。
1. 德国公保TK是包看病及取药费用的(除10euro挂号费以及拿药的少量费用),私保不知道!!!
2. 看病过程:先去家庭医生处说明此事,会被推荐到医院去做检查,然后医生会决定如何治
3. 关于NT,这个药公保是包的,凭处方拿药。至于私下如何购买,是否可以从药店买,不知道,请咨询药店。
4. 德国不会歧视此病,无须告诉任何人(可能除少数职业),也不会因此被遣送回国
5. 如为故事连续性,请看[个人经历]段落,其他部分为事历其中的感慨和探讨;如想真正感受和气氛并有所借鉴,请细读所有内容。
6. 我的近况给也有类似问题的朋友借鉴:
一直在服药,每天一片,病毒量检测不到,肝功能正常,转氨酶正常,每隔半年多去医院抽血检测以上指标; 每隔一年或一年半左右频率做B超和Fibroscan(检查肝脏硬度),一切正常。
请看完以上问题,再来问问题。
几年前在医学版上回过贴,直至今日还不断有短消息问询有关乙肝的事,通过QQ聊后才发现,原来我的知识算“丰富”的,问询的一些朋友连基本的知识都不懂(如很快就死这类的),只知道恐慌。考虑到来问询的人多是年轻人,且医学版上此类话题也比较少,中国人也多禁忌。在缺乏国内乙肝教育的情况下,在德国又没有方便的国人间的互相交流,出现此情况也可以理解了。
做为一个多年的乙肝携带者,我把我的情况给感兴趣的“战友”们讲一讲(来自肝胆相照论坛上的说法,战友),希望年轻的没有经验的朋友从中知道一些基础的东西,放下心来,不要恐慌,能够意识到这个没有什么可怕的。
这里只谈我个人的治疗过程以及对乙肝的认识,回贴的朋友如有不同意见,大家相互深入理解,莫争辩,好吧?毕竟我们都不是医生。
因昨日才收到一个短消息要咨询,才临时起意,想发此贴,所以只能慢慢写,时不时地更新,请有兴趣的朋友耐心等等,也可以随时提问。
[个人经历]我猜我是母婴遗传类的乙肝。因为我妈有乙肝,尽管我在22岁之前一直没有乙肝(上大学时体检,没有乙肝,还注射三针长达半年时间的疫苗)。只是当时没有概念,不清楚,其实当时应该检查一下,是否形成抗体。如果不行,还要再打的。
几年后,又一次的体检后,发现有乙肝,国内是测量5个指标,根据如果135是阳的话,则是大三阳,如果是145的话,则是小三阳。
1. 表面抗原(HBsAg)、 3. e抗原(HBeAg) 5. 核心抗体(HBcAb)
2. 表面抗体(HBsAb) 4. e抗体(HBeAb)
小三阳和大三阳仅仅是指目前体内病毒活跃程度而已,不是一个衡量病情严重程度的指标。可以根据其他情况,辅助说明病情而已。有过这样的说法,大三阳,体内病毒活跃,说明病情重;小三阳,体内病毒不活跃,病情就轻。
这样笼统的说法,其实是无益于对自身病情的了解。刚知道自己病情的时候(也是年轻的时候),多是大三阳居多。岁数50以个的人,检查的结果,有不少是小三阳。大三阳的年轻人,还有N十年好活;小三阳的中老年人,走的快的人很多。
个人理解啊(也不知道具体从哪儿看来的知识),病情活跃,不一定代表病情重,反而某种程度上是自身活力强的体现,大量的产生病毒,而自身的免疫功能也强,能够杀灭这么多的病毒,使体内达到一个动态平衡,外在表现则是大三阳,但其他一切指标都正常。小三阳,尽管体内病毒不活跃,一是可能确实病情轻,体内免疫力足够强大,二是可能年老力衰,即使是病毒也是活力不大;三是可能已经到了肝硬化等其他阶段。
所以,不能以大小三阳来判断病情的严重程度,必须依据其他指标。
[个人经历]刚开始不懂,在国内上医院看,(其实那时发现自己是携带者,但其他指标一切正常)医生也乱开一些保肝的药,如癸花牌保肝片等。就具体药而言,可能也有其用途,但就一个无明显指标异常的病毒携带者而言,都是没用的。而且,是药三分毒。
后来在某年的10月,由于家庭生活及工作等各方面的原因,生活不太规律,睡的晚且不足,焦虑一些事情,其实也没有什么症状,可能也就是焦躁不安,加之知道自己是乙肝携带者,就突想起去医院检查一下。这时候已在德国,检查结果出来,转氨酶(有两个指标,AST和ALT)分别是95和227,远超过最高40这个值。医生觉得有问题了,就要求进行更进一步的血检和肝穿刺。
大约两个月后,结果出来了,转氨酶值加大了几十左右(140和370),病毒量达到了1e8的量级。
顺便说一下,肝穿刺是用于检测肝脏组织是否已经受到伤害。体内有病毒,但由于体内抵抗力量也不弱,所以抵抗力还强的时候,病毒一时半会儿也伤害不到肝脏,这一段时间主要的表现为敌我双方的博弈。如果肝穿刺的结果显示肝脏有伤害,可能就有点向肝硬化的方向发展了。肝穿刺的手术,需时不多,过程也不受苦(只是想起来有点害怕),很快。术后需要留院观察一天,没事就可以回家。
现在有了更好的方法(是否可以完全取代肝穿刺,不好说),只须几分钟,无痛,和B超差不多,拿个检测仪器在肝脏部扫描一下(类似探测地下有啥东西一样),就可以知道肝脏的硬度,Fibroscan,中文名叫瞬时弹性波扫描,在国内做也便宜,2两三百元左右。
[个人经历]书归正传,我的情况确诊之后,医生决定抗病毒治疗。
(每页都强调一下,以上乃自身经验,自己了解,欢迎沟通和讨论,不代表医生专业言论,按此操作,后果真的不负!!!)
评论
我理解乙肝治疗有几种情况:
1. 指标正常,无须治疗,生活保养(千万不要乱吃药!!!!)
2. 指标不正常,抗病毒治疗 (专业术语,核苷类似物)
3. 指标不正常,干扰素治疗
。
当时医生决定抗病毒治疗时,我对乙肝的了解还非常有限,也不清楚应该如何治疗(幸亏在德国,要是在国内的话,被忽悠的概率非常大,从我以前在国内的治疗就可以看出了)。所谓抗病毒,就是指服用一些用于抗病毒的药,用以在体内杀灭病毒,每天服用一片,负责杀掉每天体内产生的病毒。但这种药,举个例子来说,产生病毒的根株深植于肝脏的某些位置,每天产生一定量的病毒,抗病毒药的作用就是杀这些病毒,防止这些病毒伤害到肝脏,但对于根株,无能为力。
可能的解决办法:
1. 只能在连续服药N年后,使身体未受到实质性损伤,同时自己再保养好身体,身体机能良好的情况下,然后再尝试停药。病毒和抗病毒,敌我双方,如果突然没有了一方(抗病毒),希望能够触发自身的免疫力。如果能够触发,自身免疫功能成功杀灭病毒的话 ,那乙肝就完全康复了,这就是传说中的“转阴”。但这种机率,好像不大。医生也曾建议我停药试试,但我拒绝了,因为我认为“母婴遗传”比较顽固,这种机率很难落到我头上。还是在条件允许的情况下,等候第二种方法吧。
2. 第二种方法,其实不是什么方法。此类抗病毒的药出来没有多少年,可能也就是近十年的事,而且每隔三四年,越来越好的抗病毒药就出来了,耐药率也越来越低,在可以预见的几十年内,乙肝即使不能根除,要与之和平相处也不是件很难的事,而且经济压力也会越来越小。所以总结来说,第二种方法就是,遵医嘱,坚持服药,静待科学发展。反正,除了一天一片药,其它的,和正常人一样。
当指标不正常时,干扰素治疗。这也是一种方法,我没有系统了解过,只是从看过的帖子来看,相比较抗病毒来说,这是剂”略猛“点的药,有点像化疗,也是迅速、大量地杀病毒(当然好细胞也被杀掉了),所以复作用有点大,有脱发等症状,然后指望自身免疫触发,来接着杀病毒,如能成功,就成正常人了。疗程远比抗病毒过程短(具体时间得查查),短期费用不少,犹如投资一样,风险大但如成功收益也大。
[个人经历]还是再说我自己吧,医生说抗病毒就抗病毒吧,医生推荐用NT这种药(中文:博路定,恩替卡韦)。
当时这种药才刚刚出庐,据说实验阶段效果很好,耐药率非常低。解释一下耐药率,就像抗生素一样,服用一段时间,体内病毒习惯了,也就耐药了,杀不死它了。一旦发生耐药,会大大提高治疗成本,你必须得换药,而且只服一片可能就不行了,有可能得两种(核苷)药同时吃,或一种药吃两片,加大药量杀病毒。如比较早的核苷药拉米夫定,半年左右就耐药的不少,一般情况下2年后多数都耐药,可那时这种药出来的时候,是唯一的抗病毒药,那时大家也只能吃它。
抗病毒药一旦决定开始吃,就必须连续吃下去,这一点非常重要!突然断药,病毒会反复,会严重加重病情!国内曾有无良的医生,给已入院治疗的病人开拉米夫定几周的药,然后也不继续让病人吃,纯粹杀人害命!!!这样不如不吃!
开始吃药了,在德国这点好,公保,每三个月只需要10euro就可以,而在国内,每粒约30多元,一月人民币约千元。实在是个负担啊。自从开始吃药,便开始注意自己的病情了,网上没事多查查,也加入了一些QQ群,了解了解别人的病情,看看专家的讨论,渐渐地知道的越来越多了一些,久病成医就是这么来的。比较幸运的是,自己吃药的时机不错,正好NT出来不久,效果直至今日,也是不错的。有网友吃三月DNA就转阴的,我有个亲戚,前一两年时间开始吃NT,真的就三月就DNA转阴了!(注意,这里的转阴是指DNA转阴,即DNA病毒量减少到1e3以下,并不是乙肝五项中的转阴,不是全好了)。而我,就差很多了,三月后,转氨酶降到50左右(还算不错),DNA是1e5,才降了三个量级。又过了三月,转氨酶正常了,而DNA还是1e5左右。开始服药后约一年,终于才病毒量检测不到,然后就一直保持到现在,已经四五年了。
从一开始,医生要求我每三个月去检测一次,内容包括抽血,检测病毒量,乙肝五项,及第一项的强度(第一项如果是阴,就是正常人了)。即重要指标是:病毒量,第一项强度,至于是否大三阳,小三阳的,我不是太在乎。然后给我开三个月的药,再订下三个月哪天的termin。后来,见我指标比较稳定,就建议我,可以6个月来一次,也不错,还省了点挂号费。而且,开始这个药是一月一盒装,一次拿3盒,须30euro,后来包装变成一盒90天的,呵呵,每次又省了20euro. 由于病情稳定,看病的过程也非常程序化了,每3-6月去抽血检测这些指标,每年做一次B超和Fiborscan,除与医生寒暄并按时拿药外,就是定时地看看病情是否有起伏。
让我有点纠结的是第一项的强度指标,网上也没有找到关于这个指标的定量描述。现在我的这个指标已经0.5了,貌似很低了,但时有起伏,有时2.5或3.5。到现在,也不清楚这个究竟多少算低。[个人经历介绍结束]
先写一些提纲在这儿,以防忘了。
1. 传染的问题,这个问题十分重要,也是乙肝被大家所歧视的重要原因。这个问题,我恐怕说不清楚,也还需要多查查再说。先作为提纲,放在这里。每人都有隐私权,有仅不告诉别人自己有什么样的病,无论是不是乙肝。但若要与别人有某些“实质”上的交往的话,如果明显对别人有害却并不告知,则属害人了。所以,客观面对,正视病情,无论是消除自己讳疾忌医的心态,还是大众的歧视,都是十分重要的。
基本上,分为体液传播、血液传播和性传播这几项。血液传播和性传播,很明显,没有什么歧义。
a. 主要是体液传播,这一项应该是乙肝患者或携带者受到歧视的根本原因。理论上讲,所有有体液交换的可能,都可能是传染的途径。接触很少的情况,和乙肝患者或携带者吃一顿饭或接吻等,理论上确有可能。实际上,这种可能性微乎其微(较真的人会说,还是有这个可能。我记的N年前看过一个例子,上面特地注明仅发现一例,由于接吻传播爱滋病。)所以说,关于这一点,查查信息可知,“密切”生活接触是一个传染途径。简单的吃顿饭,不太可能传染。
b. 如果不是“密切”接触的话(如果是,则应该采取下一条措施,打疫苗),偶尔接触的病毒量,远小于致病的量,某种意义上讲,反而起到“与注射疫苗”类似的效果。我个人的例子,老婆打过疫苗,之后再查,医生说抗体不够多。要加打,后来不知何种原因就没有去(或者是加打了,还是抗体低?具体的有点忘了)。与我生活一段时间后,有次特意让医生查,医生一查说抗体非常强,不用再打了。明显是得益于我在日常生活中不断有微量病毒的刺激。
c. 保护自己的最佳方式,打疫苗。
(每页都强调一下,以上乃自身经验,自己了解,欢迎沟通和讨论,不代表医生专业言论,按此操作,后果真的不负!!!)
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2. 何时开始抗病毒
对于已经是携带者,但各项指标还正常的人来讲,无需恐慌。你就是一个正常人。但要注意,根据身体及年龄情况,每隔半年或一年,应该查查自己的指标。一旦开始不正常,要密切注意。尽管,感谢现在科学的发展,我们有了抗病毒和干扰素等治疗办法,但是,这不是意味着,指标不正常,就要开始这样的治疗。在一定范围内的不正常,通过调整自己的生活和精神状态,是完全有可能回复到指标正常的状态的,这样的话,你不需抗病毒和干扰素等治疗。因为,一旦开始,(1)是对 体内平衡环境的破坏,对肝脏有着实质的损害 (2)治疗是长期的,无论是经济上,精神上和物质上。
何种情况下应该开始干扰素治疗,我不太清楚。但是何时开始抗病毒治疗,我曾经见过类似的标准,我觉得蛮正确的(根据自己的理解)。如下(从肝胆相照论坛上抄来的):
慢性乙型肝炎治疗主要包括抗病毒、免疫调节、抗炎和抗氧化、抗纤维化和对症治疗,其中抗病毒治疗是关键,只要有适应证,且条件允许,就应进行规范的抗病毒治疗。
抗病毒治疗的一般适应证
一般适应证包括:(1) HBeAg 阳性者,HBV DNA ≥105 拷贝/m l(相当于2000 IU/mL);HBeAg阴性者,HBV DNA ≥104 拷贝/m l(相当于2000 IU/mL);(2) ALT ≥2×ULN;如用干扰素治疗,ALT应≤10×ULN,血清总胆红素应<2×ULN;(3) ALT <2 ×ULN,但肝组织学显示Knodell HAI ≥4,或炎症坏死≥G2,或纤维化≥S2。
对持续HBV DNA阳性、达不到上述治疗标准、但有以下情形之一者,亦应考虑给予抗病毒治疗
(1)对ALT大于正常上限且年龄>40岁者,也应考虑抗病毒治疗 (III)。
(2)对ALT持续正常但年龄较大者(>40岁),应密切随访,最好进行肝活检;如果肝组织学显示Knodell HAI ≥4,或炎症坏死≥G2,或纤维化≥S2,应积极给予抗病毒治疗(II)。
(3)动态观察发现有疾病进展的证据(如脾脏增大)者,建议行肝组织学检查,必要时给予抗病毒治疗(III)。
3. 中西医治疗乙肝的问题
我的观点,我相信中医可能对某些人或某些例子有作用,但知其然不知其所以然,即使治好了,医生也只能对你说,这种东西或草药就治乙肝,根本讲不清楚,基于何种原理,这方子能够杀死病毒并且除根。因此,鉴于目前尚未出现能够根治乙肝的中药,所以我认为,中医治乙肝,盲目性较大。谁也不知道自己是不是能够被治好的那些不多的例子之一,医生也不知道,而且没有任何仪器及指标来佐证开方用药,反而更多的可能是在用药的过程中,耽误病情损伤肝脏,贻误治疗时机。且中医神医较少,福薄之人很难碰到。
从我个人病情的了解加之身边不多也不少的例子来看,或多或少都走过这样的“弯路”,至少说明,我们这些例子不适合中医治疗或者没有遇见神医和神方。
西医呢,能治就说能治,不能治就说不能治,如何和病毒斗争,都有理论在。每人都可以通过了解来做出一些基本的判断。
因此,就我而言,我只是芸芸众生中的普通一员,不敢奢望自己能碰到神医,一治就好。小概率事件,我就不试了。我选择西医。
4. 查询乙肝治疗方法,要有自己的判断,多方查找信息,慎查国内某些医院的网站,慎重与网站的实时交流!
才知道自己有乙肝病毒携带的人,特别是年轻人(30岁以内的),知道病情后,去网上去查查情况,经常被网上的一些病例和“专家“吓的够戗,反而加深了自己对乙肝的恐惧心理。有时在这些无良网站诱导下,交钱去做一些看上去希望很大的治疗。举个例子,你在google上查”乙肝转阴“,会出现很多乙肝治疗网站,像什么”中国肝病网“,”武警吉林总队医院“,”上海长江医院“等,大谈肝病知识,及自己的转阴技术,还有一个物点,在其网页上,有什么类似网上挂号,网上预约,在线诊断之类的”漂浮窗口“,点击可以与其交谈,对方会千方百计地要你的联系方式,电话号码之类的。反正,在见你面前,不会给出你真正想要的咨询。这样的网站,号称可以转阴的,扭头就走,是最正确的选择,无论网站做的多么正规!(我经常在新浪新闻版上看新闻,即使这样的大站,也有类似乙肝转阴以及乙肝茶就能解决问题的类似新闻的广告链接,千万别信!)
另外,查大小三阳,会有成千上万的网页解释,多数网页都链接着某些医院网站,将病情说的无比的严重,诱使你点击他们的治疗方法。
得了乙肝,本为不幸。冷静下来,有点主见,多方查证,千万不要由于自己得病时的”弱智“,再上当走向错误的治疗路线。
5. 乙肝认识的误区(不是网上抄的,可真的是和朋友们聊天的信息,千万别觉的可笑,实是可悲!)
6. 乙肝之德国公保和私保
目前的认识:
公保是包的,但是私保可能不包(从一个dolc网友处得来的信息,学生私保时,曾致电保险公司说明是母婴遗传的乙肝)
写完此贴已经很久了,最后与人谈起,发现近年来又出了一些抗病毒的新药,想讨论讨论
(1) VIREAD (tenofovir disoproxil fumarate) 替诺(肝胆相照上的简称,多数知识来自与此)
a. 耐药变异是所有核苷类药的共性,替诺福韦当然不会例外。但目前,四年的跟踪统计显示耐药抗药性依然为0(样本大小为641位患者)
b. 大三阳的跟踪样本里,有10..8%的病人转阴了(样本总数为266人)
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关注
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根据如果135是阳的话,则是大三阳,如果是125的话,则是小三阳。
1. 表面抗原(HBsAg)、 3. e抗原(HBeAg) 5. 核心抗体(HBcAb)
2. 乙肝表面抗体(HBsAb) 4. 乙肝e抗体(HBeAb)
您确定1. 表面抗原(HBsAg)
2. 乙肝表面抗体(HBsAb)能同时阳性?应该是2阳性,1就不可能阳性。
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抄错了,是145,已改正,谢谢
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谢谢lz分享
唉,又一年了,我妈又催我去检查病毒了
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可以打甲,乙肝混合的疫苗
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楼主辛苦了,写得很全面,很详细. 长知识了:-)
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楼主大好人!
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