加拿大华人论坛 英国中文新闻磨难！英国女对太阳过敏，竟戴面具生活二十年

据《Metro》7月27日报道，英国女子对太阳光线过敏，20多年来，她外出一直戴着面罩和手套，以防受伤，每当夜幕降临，她的一天才真正开始。

28岁的法蒂玛·加扎维(Fatima Ghazaoui)在2岁时就被诊断出患有着色性干皮病，这种疾病会使患者的皮肤在暴露于紫外线辐射后无法自我修复，并导致皮肤出现明显的干燥和老化迹象。

这种疾病，使法蒂玛更有可能遭受晒伤，以及患皮肤癌或眼癌的风险更高。即使在太阳不那么强烈或多云的日子，法蒂玛也处于危险之中。

为了应对这种情况，法蒂玛更多的外出活动安排在了夜晚。白天的时候，法蒂玛会每小时重复涂防晒霜，法蒂玛的家还必须在窗户上安装特殊的紫外线过滤器。

法蒂玛说：“我在两岁的时候就被诊断出患有这种疾病。我很少在白天外出，如果我要在白天外出的话，我必须戴上美国宇航局提供的面罩和手套，以保护自己免受阳光的伤害。我的白天和别人不一样，我整天呆在室内，我的大部分生活，是从晚上开始的。”

因为暴露在阳光下的风险太高了，所以法蒂玛在13岁时停止了上学。16岁时，法蒂玛开始研究自己的病情，并承认在了解到这个病可能会导致过早死亡后，她觉得自己的人生被剥夺了。她说：“我经过了一段艰难的旅程，才走到了今天。”

“我很难接受我的健康问题，因为这个病，我不得不放弃学业，在家里完成所有的学业。”

到目前为止，法蒂玛已经接受了55次手术，目前还没有治疗着色性干皮病的已知方法，根据英国国家医疗服务体系的数据，在英国，只有70%的患者可以活到40岁以上。

现在，法蒂玛致力于提高人们对着色性干皮病的认识，并希望通过分享她的故事，告诉其他患者，即使患病仍然可以过上充实的生活。

法蒂玛补充说：“我非常乐观，所以我相信我可以激励很多人去抗击这种疾病。我的家人非常支持我，他们总是以我为荣。我想告诉人们，不管发生什么，都要把每一天都当作最后一天来生活，生命是短暂的，所以大家应该充实地生活。”