在加拿大
遇到任何健康问题有时都可能会感到无助，遇到罕见情况则更是如此。两岁的Isla Kilpatrick-Screaton不仅病情罕见，而且是世界上尚未有任何人遇到相同情况，除了在电影“本杰明巴顿奇事”中看到类似现象。
Isla出生时患有下颌骨发育不良，是目前世界上唯一有这种情况的孩子，医学对此研究很少。
她的父母凯尔（Kyle）和史黛西（Stacey）在伊斯拉（Isla）出生后就注意到她有很多健康问题，并且出生后花了一段时间才被允许出院。 即使她能够回家，她也必须在面部变蓝后立即被送回医院。
10个月之后，又发生了另一场灾难，必须紧急医疗救助。 据发现，每次她不高兴时，她的舌头都会阻塞狭窄的气道，尽管医生设法通过气管切开术挽救了她的生命，但随之而来的结果是她无法哭泣。 2017年10月，经过基因测试后，她被诊断患有下颌骨发育不良，医生告诉凯尔和史黛西这种情况非常罕见，小艾拉是目前世界上唯一已知的患有这种疾病的孩子，有时被称为“本杰明·巴顿病”。 这是因为这种疾病促使细胞快速老化，使她看起来比实际年龄大，并增加了患其他疾病的风险，例如2型糖尿病，高血压，动脉硬化，肾脏疾病和心脏病。
Isla目前无法讲话，她的体重也只有7公斤，患有心脏病，会影响她的体温，有时还会使她呼吸困难。 这种情况也会使她的皮肤发蓝，这意味着她非常娇小脆弱。 史黛西（Stacey）辞去了教学助理的职务，全职护理伊斯拉（Isla）：“我们家庭为此必须负担很多。 ”
“在医学文献中似乎只出现过7个下颌骨发育不良的例子-但这些都不是这种特殊的突变。” 这个家庭已经全力以赴，而Isla也正在进步，最近学会了借助架子爬行和行走。 她喜欢和7岁的大姐姐Paige玩耍。史黛西（Stacey）说：“Isla很懂事，而且非常聪明。非常富有表现力和沟通能力…… 尽管她非常小而且脆弱，我开玩笑并称她为祖母。”
尽管已告知Isla的父母，病情本身没有生命危险，但他们担心无数健康问题可能会影响她。 她的体温有时会飙升至40摄氏度，由于她无法哭泣，Isla必须在心脏监护仪上入睡，才能保证没有生命危险，父母才能放心休息。
史黛西（Stacey）说：“我们的生活被黑暗所笼罩。我们被告知孩子下颌骨发育不良，通常有两种A型或B型。但是Isla不属于这两个类别，因此我们并不完全知道自己该怎么做。确实没有任何方法可以治疗她，因此我们每天都在说服自己接受事实。 有人告诉我们，孩子病情会导致细胞迅速老化，但我们还不知道这种情况是否会发生，因为没人给出肯定意见。” 凯尔补充说：“我真的想提高大家对这种疾病的认识，以帮助Isla和其他将来可能患有这种疾病的孩子。”
公保对于住院治疗只能报销多人病房，不能挑医生，如果你要获得更多的医疗服务，建议购买额外的住院保险。gothaer的住院保险，入保人能享受一流的治疗和出色的护理。
-报销单人间或双人间
-可以指定首席医生治疗
-报销门诊手术费用
点击查看
·中文新闻 昆士兰青少年在穆伦巴唐斯（Murrumba Downs）开着被盗汽车闯红灯
·中文新闻 澳洲航空在悉尼机场发动机“爆炸”迫使紧急迫降