在加拿大
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“她正在遭受病痛的折磨，”Terry Ma在卑诗省儿童医院谈到他7岁的女儿Taitlyn时说。
就在几个月前，他的小女儿还在微笑着玩耍，现在她却躺在医院的病房里，正在从手术中恢复过来，但她的斗争还远没有结束。
医生不得不对Taitlyn进行一系列截肢手术，这是一种罕见疾病对她身体造成的令人心碎的后果。
Terry Ma说他永远不会忘记那天，他不得不取消Taitlyn的生日，并带她去医院，因为一周前她出现了咳嗽和轻度发烧。
一开始只是一种看似普通的感冒，但在医院住了三个月后，Taitlyn和她的家人面临着改变生活的诊断。感染夺去了她的一条腿。
Ma说，他们的家人仍然对她健康状况的灾难性转变感到震惊。在他女儿生病后的两三天，她的感染似乎逐渐恶化，她开始感到发冷，嘴唇变紫，他们注意到她的呼吸发生了剧烈的变化。
Taitlyn和家人带她去了卑诗省儿童医院急诊科。
Ma说，当他们到达时，他们立即被带到了一个房间。 “从那时起，一切都变了。她立即被送进了重症监护室(ICU)。”
入院后不久，Taitlyn就患上了复杂的感染。医生在她的血液中检测到细菌，诊断她患有副流感、肺炎，最值得注意的是，她感染了侵袭性A群链球菌（iGAS）。
“她的情况很复杂。有很多事情在进行，并且相互重叠，”Ma说。
卑诗省儿童医院在给Daily Hive的一份声明中说，非侵入性Daily Hive感染是一种相对常见的儿童感染。当儿童被感染时，最常见的症状是链球菌性咽喉炎、脓疱疮和猩红热。
然而，在极少数情况下，“链球菌会导致更严重的感染和并发症，包括肺炎、坏死性筋膜炎或败血症，”医院解释说。这种感染被称为侵袭性A组链球菌感染(iGAS)，可能会危及生命。
“这个时机太悲惨了。”
Ma说他的女儿是一个积极外向的女孩。他说，他的家人都喜欢户外活动，所以她参加了许多活动，比如骑自行车和游泳。她还喜欢芭蕾和表演艺术。
随着学年即将结束，她正在为即将到来的芭蕾舞表演做准备，甚至最近还在试穿衣服。
6月6日，她就满七岁了，家人还计划为她举办生日庆祝活动。
然而，就在生日的几天前，她得了重病。“时机太悲惨了，”马说。
“最糟糕的生日礼物”
自从住院以来，Taitlyn在感染性休克后接受了气管插管。 “(她的身体)几乎停止了运转，”马说。
她出现了呼吸系统问题、急性肾衰竭和败血症等并发症。最后还需要一根颈管和一根胃管。
“在她生日那天，她实际上做了手术，Ma说。这就是她的生日礼物。她说‘这是最糟糕的生日礼物。’”
Taitlyn接受了大约10天的插管治疗，在重症监护室待了几周。
“她在很大程度上依赖于机器、医疗系统和医护人员。在那个时候，作为父母，看到自己的孩子就那么躺在那里，真的很可怕。”
在医院住了近12天后，Taitlyn的父亲说，她开始慢慢好转，并恢复了意识。他说，她开始睁开眼睛，轻轻地移动胳膊和腿。
在医院住了一个月，她的呼吸才好转。 当Daily Hive采访Terry Ma时，他说:“她已经康复了。她真的只是做着正常的自己，充满活力、傻傻的、有趣的。”
面临截肢
虽然Taitlyn从疾病中恢复了过来，但仍然出现了将改变她余生的并发症。
血凝块导致她的指尖、左脚和右腿(小腿以下)变黑。
“本质上，它只是硬化，是脱水。我们只是在等待奇迹的出现，祈祷情况是否会有所改善，但现在这种可能性非常低。”
Taitlyn的家人被告知她的手指会自动脱落，“所以它们会自己掉下来。她会失去尖端和指甲。他解释说。
“现在她还能拿勺子、拿笔、画画和涂颜色……但捡硬币或玩乐高积木……可能以后再也做不到这些了。”
她的左脚趾和脚的前半部分也将被截肢，但Ma说:“脚的大部分应该是完好无损的，可以保留正常功能。”
本周，Taitlyn正在接受截肢右腿和脚的手术。
“前面的路还很长，”马说，但他补充说，“她会恢复过来的。”
在Taitlyn生病之前，Ma和他的家人在另一个孩子生病时听说过A群链球菌。然而，她并没有经历像Taitlyn那样严重的并发症。
虽然悲伤和恐惧，Ma说他专注于“大局”。 “她还活着，现在的假肢和技术可以帮助人们重新行走，希望她能享受在生病前她喜欢做的事情。”
“看到一个孩子在那里躺上几个星期是很难受的。她经历了地狱，又回来了。我认为她会克服困难的，我认为她会回去做她喜欢的事情。但我们不知道她会有什么反应……回到社会，回到学校……希望她能适应。”
这家人设立了GoFundMe筹款，目的是为医疗费用和慈善事业筹集资金。
网站：https://www.gofundme.com/f/taitlyns-journey?utm_source=customer&utm_medium=copy_link&utm_campaign=p_cp_guide_do&member=28496369
https://dailyhive.com/canada/rare-infection-amputation-bc-girl
编译：YUAN
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p data-section=”4″>图片：Terry Ma提供
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