加拿大华人论坛 加拿大生活信息建了一个自闭症父母群,Espoir协会有给自闭症孩
在加拿大
蒙特利尔Espoir协会有给自闭症孩子妈妈的交流班和游泳课,需要注册为会员,入会费是25刀,协会很大很正规,有很多活动,比如游泳课,保龄球,夏令营,还有一个妈妈聚会活动,是跟当地西人妈妈一起交流信息的,说法语,如果你不会说法语,我也会参加,可以帮忙翻译。协会网站是http://www.corporationespoir.org/ ----------------以上是协会的活动信息,本人是自闭儿家长,从clsc知道这个协会的信息,没有个人利益,只是为了交流信息,给更多的自闭娃提供帮助。自从孩子确诊为自闭症以来,我们一家人一直在独自摸索,四处查阅,希望孩子能正常的上学,日后做个自食其力,有价值的人。但是华人本来就是弱势群体,信息没有当地人多,加上“自闭”这个话题对国人来说讳莫如深,很多不了解情况的人以为是精神病人,跟朋友有时候都无从谈起,我对我们这种家庭的孤立无援体会太深了,真的需要雪中送炭,不能再单打独斗了,这也是给孩子一个更好的明天。如今在这里喊一嗓子,加拿大自闭症父母群:224566237,有autism的孩子家庭欢迎加入,想交流aba ,rdi,floortime,感统训练康复方案的,想参加其他recreation项目的,比如yoga,游泳,合气道的,想交流升学和学校辅助服务的,我们大家一起分享,互相温暖,不再孤单。--------------------以上的两个信息如果有问题都可以发悄悄话给我,或者发信给[email protected] 再声明一次,本人是自闭儿的家长,一切以互相支持交流信息为目的,没有经济利益。新人乍到,请各路神仙多多体谅支持,谢谢!
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愿孩子健康成长,父母辛苦了!
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能不能给我们科普一下自闭症方面的知识,比如说什么年纪,如何发现孩子自闭症的,还有孩子长大最终有否可能跟正常人一样生活学习?希望不会打扰到您, 您可以根据您的时间决定回不回答我的问题,不会介意,谢谢
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帮顶一下。。。同时推荐一部电影,和此类疾病有相似之处,《front of the class》叫我第一名
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路过支持一下!爸爸妈妈辛苦了!
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楼主,自闭症本来就是一种精神病,虽然说出来会挨砖,但这个是常识不过我非常支持楼主
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H1N1 说:楼主,自闭症本来就是一种精神病,虽然说出来会挨砖,但这个是常识点击展开...感谢老天爷咱们没得同时请对不幸的患者保有怜悯之心。。。
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八根儿 说:感谢老天爷咱们没得同时请对不幸的患者保有怜悯之心。。。点击展开...我没得不表示我就没权利说出事实,更不表示不同情。因为身边有朋友的孩子有这种情况,所以我才会关心,所以才会进来发言
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自闭是一个谱系,不象我们想像的一样,孩子不说话,整天面壁不理别人就是自闭。那是很严重的一种了。每个自闭孩子的表现可能很不一样,而且有高功能和低功能的分别,高功能和asperger症的孩子的语言都有,只是有些刻板重复行为或者注意力不集中,社交能力不强。如果康复的好,长大以后有少部分比例是可以上大学,找到工作,跟正常人看上去一样。他们中间有5-10%有一些特殊天赋,比如数学能力,记忆力,过目不忘。低功能谱系的孩子们,可能伴随着智力低下,长大以后很难生活自理,可能更需要这个社会的理解和关怀。在加拿大,这个谱系的比例是很大的,150个孩子里就有一个,不是说这里得这个的孩子多,而是说国内还没有重视到这个程度。往往人们都觉得孩子内向一些,看上去幼稚一些,说话晚一些,都不是个事,但是加拿大是把这些都算做发育迟缓的。这应该说是一种difference,但不是疾病,没有药可以吃,也不能治愈。医学上说,是一种神经障碍--trouble。其实神经障碍每个人都少少有一些,比如不体谅别人感受,情商低,在神经学科上,这就叫trouble。维基上的标准解释是:自闭症(英文:Autism)又称孤独症,被视为为一种脑部因发育障碍所导致的疾病,其特征是情绪表达困难,社交互动障碍,语言和非语言的沟通有问题,以及日常上常见的,表现出受限制的行为与重复的动作,明显的特定兴趣。不能进行正常的语言表达和社交活动,常做一些刻板和重复性的动作和行为。我引述一个美国妈妈的帖子吧,来自huaren.us,原文很长,我可能删减一些,希望对大家有用。
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一个自闭孩子妈妈的亲身经历和感受(上)our journey我孩子不到三岁,15个月因为发育滞后开始接受EI治疗,18个月时EI机构严重怀疑自闭,排队几个月后21个月在美国top5的权威儿童医院拿到经典自闭的诊断之后一直接受强度很大的各种训练。。我不常来逛这个坛子,因为我家孩子让我担心的地方,和这里家长们通常讨论的东西,根本搭不上边。。大家在讨论怎么推娃,上什么兴趣班的时候,我担忧的是怎么以后能够让娃生活自理,自立而不拖累这个社会,怎么学会和人交流(说话都是其次的),奢侈点的想法是,怎么主流化,怎么能够自己有一个somewhat meaningful的生活,父母离开人世的时候,也能让孩子可以有尊严的活着。我们这样家庭的种种challenge,不是常人能够理解的,我也从没有奢望过普通父母能体会我们的痛苦。。。但是看到了最近的热贴,有些id对我们这些可怜的家庭们的各种不太善意的猜测,非常震惊。当然,也同时看到很多general ed, gifted ed的家长们的同情和爱心,和让人温暖感动的话,在这里也想替我们这些家庭,谢谢你们的支持。我的一个一直以来的想法,是增加ASD的public awareness,特别是在谈自闭色变的华人圈子里。刚好借最近这么多的attention在这个话题上,我想根据亲身经历也来说一说,尽量争取客观。先声明一下,我和网上这几个发言很多的id没有任何过节或是私交,也不求能够改变每一个过客的想法。但是,自闭父母们太忙了,普通育儿论坛里面基本听不到我们的声音。我就从我个人和朋友的一些经历来说说,希望能给不熟悉自闭,但也关心自闭孩子及家庭的朋友们一个不同的perspective。。同时,最主要的目的,是给有担忧的家长们科普一下,share一些resource。______涉及孩子隐私,我注册了一个新的id,会尽量少说孩子具体的情况。我的孩子的症状,和下一个ASD孩子的症状,很可能非常不一样,所以没有什么太大意义。对于好奇的人士,我可以告诉你,我的孩子拿到的是比较重的Autistic Disorder诊断,不是PDD-NOS。大家很容易陷入讨论孩子ASD轻还是重的怪圈,不知道大家有没有想过,真正那种最厉害的,人家家长连这个论坛可能都不会有空来上。我可以理解每个人不由自主的用自己听说的,读到的,懂得的一点点东西来判断帖子里的孩子的状况。其实你们想象的那种最重的case,很少很少。不然,就不叫spectrum了。还有,不论轻重,有ASD就是有ASD,每个家庭face的各种day to day challenge,都是非常real的。听着和T2H3有时候表现一样,但是T2H3只是正常孩子成长的一个phase,是可以outgrow的。如果你的孩子只要一出门就满地打滚尖叫,不听指挥挣脱你的手到处乱跑过马路,天天拒绝穿任何fabric的衣服,再小的行为问题也会是大问题。家长们付出的辛苦和努力,并不应该依靠这些来判断。我们这些妈妈这么忙中来科普大众,也不可能写的那么全面。很多人轻描淡写一句,你的孩子情况不算重,然后习惯性的找蛛丝马迹来证明是parenting的问题,这个对ASD家长感情上的伤害,是你想象不到的。请大家讨论时候稍微sensitive一点。声明一下我还邀请了几个总在一起讨论问题的自闭家长(因为保护孩子的privacy,他们用的可能也是新注册的马甲。)有空也来发帖讲讲自己的故事,和看看大家还有什么其他的疑惑问题(孩子的年龄大小不一,别的家长比我知道了解的也要多很多)。我们没法子一直挂在网上,但是下面几天有空会来回帖跟贴的。不好意思先打好招呼,因为我们都是很忙碌的一群父母,如果大家讨论的问题真诚合理,我们尽量解答大家的疑问,但是如果断章取义地较真纠缠,请恕不多做回应。。把这个变成网上口水仗的一部分,不是我的初衷。但是如果能够恰好帮到需要帮助的家长们,我码这些字就值得了。先谢谢大家。在帖子开始时想先强调说一句,老是看到有人说,三岁前不能确诊,确诊了也不能治疗。。THIS IS NOT TRUE!有经验的医生,孩子12-15个月中间就能看到端倪了,18-24个月间确诊的例子,不要太多。我的好朋友的孩子14个月确诊,在ABA的帮助下进步飞速。如果你对孩子的发育有任何的担忧,尤其是担忧到上网来问网友,请马上联系local EI来evaluate的同时也立刻去找developmental pediatrician之类的专家。。这些信息,儿医那里都能问到。General pediatrician,甚至EI的人,很多都不具备诊断的经验,网友们,就更没有了。。。我自己原来上网问过,大家绝大部分说,你的孩子没事,就是晚点,长长就好了,然后无数的人举出来某熟人朋友开口多晚多晚,长大了一点事没有。我自己的儿医,和EI的几个therapists,曾亲口在娃14个月大的时候很有信心的告诉我我家孩子就是普通delay,不是自闭。。但是21个月确诊的时候,我仔细回想娃小时候,14个月左右的red flags已经非常多了,但都被我这个粗心的妈妈miss掉了。。也就是说,我的孩子被我自己耽误了半年多。。这种悔恨,现在还在不停的haunt着我。对于那些孩子两岁还不开口的,但怕给孩子误贴标签的父母们,我想提醒你们,去看看没有坏处。医生绝对不会只凭孩子说不说话来判断自闭的。。。。我知道的几个正常孩子,晚说话去看,被告诉只是普通的语迟,专家是绝对看的出来区别的。这里面有很多nonverbal communication,joint attention,social referencing,sensory behavior之类的细微东西,父母和普通儿医,真的都不知道异样在哪里。如果孩子万一有问题,那么家长真的是跟时间在赛跑。你确诊的越早,干预的越早,你的孩子康复的几率和程度就越乐观。。请千万不要抱着象我那样“再等等看”的想法一拖就是几个月半年。。没有治疗,自己outgrow ASD症状的孩子,有,但是万一你的孩子不是他们中间的一员呢?这是一场太昂贵的赌博,押注是我们宝贝孩子的未来。。如果你的daycare provider,或是学校老师(比如前面的问三岁孩子有没有自闭倾向的贴子)建议你带孩子去evaluate,那就请你更要一定,一定赶快带孩子去看专家。。很多专家是非常难约的,尽管现在大家都觉得好像诊断泛滥,但是大部分地方医生非常负责认真,花3-4个小时evaluate孩子的非常普遍。很多地方是一个team,有developmental pediatrician,和psychologist或是neurologist一块观察,看完了他们还要开会讨论,所以他们一天最多只能看一两个孩子,有时候有名的医生那里排队要几个月半年的太普遍了。你还要自己事先填非常详细的几十页的intake questionnaire,请daycare老师填表格,测试听力来确定孩子不是因为听力有问题而导致发育迟缓。总之,如果有担忧,请为了孩子赶快行动吧。。我在下面会推荐一些网站给大家自己先看看。标签是双面刃,给你心头的那一狠刀,带来的是一辈子让你缓不过劲来的痛,但是,这把刀也有可能给你的孩子披荆斩棘带来服务和帮助。三岁前归early intervention管,有的地方服务很不错,有的很差,几乎全要父母自己出钱,但是三岁后学区能给的服务,很多很多只能用鸡肋来形容。所以一定抓紧时间,越早开始越好。。我可以说,我的孩子拿到标签的那一天,是天塌下来的那一天,但是也是希望到来的那一天。因为我知道,孩子终于可以得到需要的intensive的帮助了。在别的孩子日新月异飞速发育的时候,你自己的孩子却在接受普通EI service都半年没有进展。那种绝望和无助,no parents deserve it。。。能说出来“当然不排除有些家长, 为了自己孩子有不花钱的私教, 并不着急孩子进步.”这样话的家长,我特别特别的羡慕你。。你做出来这样的猜测,只能说明,你的孩子肯定没有任何问题,你没法体会到我们这样特殊家庭的父母,看到孩子的每一点滴进步的时候心里的那些欣喜,那些愿意用我们的一切一切,换来孩子康复的心情。。
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极度内向,不合群,没有朋友, 社会能力缺失,就可以说属于自闭症。好多中国来的孩子在国内顶多算孤僻一点,到这以后在学校过渡期间有压力,话少了,老师看不顺眼,立马叫校医,很容易就给弄个自闭症的诊断,学校里有问题孩子越多校长就可以申请多些经费,政府出钱谁都不心疼,老师无德不负责任,小孩有点让他闹心了就想叫校医给弄个有病的帽子送特殊班去。
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一个自闭孩子妈妈的亲身经历和感受(中)ASD kids有不少网友前面curious的问,ASD kids到底什么样?这个没有标准答案,因为每个孩子的个体差异太大了。Autismspeaks.org有些孩子的录像。很多孩子平时看着和别的孩子没什么区别,也很active,甚至engaging,不是大家想象的缩在墙角里面低着头来回晃动身体。但是,他们在生活里的challenge,是真实到不能再真实的。我找到一个印度的官方给老师看的文件,有很多图片介绍ASD孩子daily的struggle,和对老师的建议,怎么把ASD孩子成功地include进来classroom。http://www.thenationaltrust.co.in /nt/images/stories/Other_Publication/handbook_for_teachers.pdf医生诊断时,主要是看是不是communication(注意,是communication,不是language),social,和behavior三大方面都有比较大的问题。我摘抄一段圈内大家相互推荐鼓励的文章,是个ASD妈妈写的。其中讲到一些ASD孩子们眼里的世界。希望大家看完后,对这些特殊的,可怜的孩子们能够多一点点爱心和容忍。很多ASD孩子,看着是很漂亮的正常孩子样子,所以他们melt down的时候,很多人第一自然的反应,就是家长惯的。我们家长受到的斜眼,真的很多。。请大家以后在公共场合看见一个表现异常的孩子,下意识的给他/她的父母飞去一个异样的眼神之前,能够停一下,想想这个孩子其实很有可能是special need的孩子。。
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孤独症孩子希望你知道的十件事 一、首先,我是个孩子,虽然我有孤独症,但孤独自闭并不是我唯一的特质,这也是最重要的 我身上有很多特质,孤独自闭只不过是其中的一个,你不能只用这一个特质来定义我。就如同你是一个有各种想法、感觉和能力的人,又怎么能只用其中的一个特质来定义你?你胖、近视甚至还有些笨手笨脚,但这绝不是你的全部特点。 作为大人,对于怎样定义自己,你有一种控制权。假如你想要特别强调某种特质,就会单独提出来说。然而作为一个孩子,我还在成长。你和我都还不清楚我具有哪些潜力。只用一个特点来对我进行定义,那会存在很大的问题,因为你们所设定的期望值可能太低了。如果我感到你认为我“做不到”,我自然就会产生这样的反应:那还有什么必要去试呢? 二、我的感官知觉是失调的 这句话的意思是,在日常生活中,很多的影像、声音、气味和触碰可能不会让你注意,但却会给我带来极大的痛苦。对我来说,周围环境常常充满敌意。你可能会觉得我不去接触社会或者对你有了攻击性,可我这样做只是想保护自己。所以,到超市这样行为的简单事情,对于我来说都可能像是身处人间地狱。 我的听觉可能非常敏锐。好几十个人同一时间说话,扩音器里轰隆隆地介绍着当日的特卖品,商场音响系统中传出的音乐就像是哀嚎,收款机的哗哗声、咖啡磨豆机的嗞嗞声、切肉机的刺耳声、婴儿的号哭声、手推车的咯吱声、荧光灯的嗡嗡声,我的大脑根本不能过滤这些声音,这已经让我感觉超负荷了! 我的嗅觉也有可能非常敏感。生鲜摊位的鱼不新鲜,站在我们旁边的男人今天没有洗澡,熟食摊位正拿热狗给人试吃,排队排在我前面的那个婴儿该换尿布了,有店员正在第三排的过道上用氨水擦洗地板上的污渍。这些味道,都混杂在一起,我快要吐了。 因为我是个视觉导向的人,视觉可能会成为我最易受到过度刺激的感官。荧光灯不仅过亮而且还发出嗡嗡声,整个房间一闪一闪的,弄得我的眼睛疼,闪耀的灯光让所有的影像都仿佛在跳动,让我看到的画面扭曲,空间好像时刻都在改变。周围有太多东西让我不能集中焦点(我可能会用“缩窄视线”的方法来应对),比如窗外闪动的影像,天花板上旋转的风扇,还有走来走去的人们,这些都会使我的平衡感和本体觉受到影响。我简直连自己的位置都弄不清了。 三、请记得将我“不肯”(我选择不要)和我“不能”(我做不到)分清楚 我不是不听话,而是听不懂你所说的话。当你在房间的另一头对我喊的时候,不管喊的内容是什么,我听到的只是:“@#¥%*&比利¥#&*@#。”相反当你走过来,直接用简单的话对我说:“请把书放在桌子上,比利。该吃午饭了。”这才能让我明白你要我做什么,让我了解接下来将发生什么事。这样我才会比较容易理解并按照你说的去做。 四、我的思考方式非常具体,因此,我通过字面意义来解释语言 当你想对我说“不要跑”,嘴里说的却是“牛仔,拉住你的马”,这会让我觉得十分困惑。不要对我说某件事是“小菜一碟”,结果我没有看到任何小菜,而你真正的意思其实是“这件事情对你来说是很容易的”。如果你跟我说:“Its pouring cats and dogs.”Its pouring cats and dogs.英文字面含义为“猫猫狗狗倾泄出来”,其实是俚语,意思是“雨下得很大”。——编者注我会以为投球机里将扔出一堆猫和狗来。请直接对我说:“雨下得很大。” 成语、俏皮话、歇后语、双关语、隐喻、暗示、讽刺,这些表达我都弄不懂。 五、我掌握的字词是有限的,请对我多一些耐心 因为我无法用我有限的词汇来表达我的感觉,所以自然没法告诉你。我可能饿了、遇到了挫折,或者感觉到害怕困惑,但这些词超出了我的表达能力范围。这个时候请注意我的身体语言,退缩、烦躁或其他动作都可能是事情出错的征兆。 不过有时情况也可能会相反:我可能会像个教授或者电影明星那样背出长篇大论或整个剧本,完全超出了我这个年龄的人可能具有的能力。这时候你应当知道我把平时听到的信息都记下来了,从而弥补我语言方面的缺陷,因为我知道别人对我说话的时候,我应当有所反应。这些字句可能从书本、电视或者别人的谈话中来。这种情况叫做“仿说”(echolalia)。我可能并不了解自己所说的内容或者使用的术语。我只知道,只要回答就能帮自己解围。 六、语言对我来说比较困难,但我极能借视觉导向的 你与其给我说怎样做一件事,不如示范给我看,并且,请你做好一定的心理准备,或许这样的示范要重复很多遍,因为不断重复同样的动作能够对我的学习有帮助。 图像式的日程表有助于我的日常作息。它就像我的专用手册,让我不再感到有压力,因为我不需要去记接下来该做些什么,不同活动之间的转换也会比较顺畅,能够帮我管理好时间,使我的表现比较符合你的期望。下面这个网站会提供更多的图像式日程表方面的信息:www.cesa7.k12.wi.us/sped/autism/structure/str11.htm 即使我长大一些,也同样需要图像式的日程表,不过我的“表达能力”也有可能改变。在我可以进行阅读之前,我需要的是配有照片或者简单图画的图像式日程表,等长大一些后,我或许就能够用图画加上文字来进行学习,再过一段时间,可能只有文字就可以了。 七、请关注我能做的事,而不是我做不到的事 我跟其他人一样,如果做一件事时一直被“纠正”,感觉自己做得不够好时,就没办法在那样的环境中学习,哪怕这件事对我有很大的“帮助”。当我很确定如果去尝试做一些新鲜事就会遭受批评的时候,我就会避免去这样做。所以,请尽可能地找出我的一切优点,你一定会找到的。 通往成功的路不止一条,同样,做很多事情的方法也不只有一种。 八、请帮助我与社会进行互动 从表面上看,似乎我不想跟运动场上的其他孩子一块儿玩,但是有些时候我只是不知道该怎样开始同别人交谈或者参与到他们的游戏中。如果你可以鼓励其他的孩子来邀请我一起去踢球或者投球,或许我会很高兴地参与。 我不知道怎样解读人的面部表情、身体语言或者其他一些情绪,所以,如果你不断地教导我怎样作出合乎礼仪的反应,我会非常感激你。比如,艾米丽从滑梯上摔了下来,我可能会哈哈大笑,不过那不是因为我觉得好笑,而是我不知道怎样做才是适当的反应。请你教我问她:“你还好吗?” 九、请努力确定引发我消极情绪的因素 当我出现发怒、崩溃、发脾气或类似这种状况时,其实我比你们还要害怕。出现这些状况是因为我的某个感官超负荷了。如果你能找到让我崩溃的原因,那么将会避免这种状况的发生。你可以做一份笔记,记录时间、人物、情境和活动,可能会从中发现某些规律。 请你要记住,我的障碍,所有行为都是沟通的方式,它们会告诉你,我只是没有能力用语言表达对某件事情的感觉。 爸爸妈妈,也请记住一件事:持续行为可能是由潜在的药物引发的。食物过敏或敏感、睡眠以及肠胃不适,都可能严重影响我的行为。 十、请无条件地爱我 请不要有这样的想法:“如果他可以……就好了”“为什么他就是不能……”。就像你也没有达成你父母对你的每一份期待,也不喜欢一直被提醒一样,我也不喜欢如此。因为,有孤独症并不是我选择的,但是请记住,这件事发生在我的身上,而不是发生在你的身上。如果没有你的支持,我几乎不可能拥有成功而独立的成人生活。但如果有了你的支持和引导,结果可能会超乎你的想象。我向你保证,我是值得你这样做的。 最后请记住三个词:耐心、耐心、耐心。 请不要把我的孤独症看成是残障,请把它当做一种不同的能力。请跳出你可能受到的视角限制,看到孤独症给我的天赋。 的确,我可能不善于跟人进行眼神接触或者交谈沟通,但是你注意到了吗?我不撒谎,玩游戏时不作弊,不会说同学的坏话,不去批评别人。同样,我也成为不了下一个迈克尔?乔丹,不过,由于我的眼光不同寻常,我会更多地去留心细节,或许我会成为下一个爱因斯坦、莫扎特,或是梵高。 因为,他们也有孤独症。
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每个孩子都是折翼的天使降落到人间
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去年俺在成人高中学英语,隔壁有个特殊教育班,看上去都有不同程度的智力障碍有个比尔很喜欢我班老师,每天都要进来打个招呼并拥抱一下老师,感觉很温馨,其他的也很友善。。。
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祝福这些孩子
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知我者谓我心忧,不知我者谓我何求2月21日 DHL,3月15日DM,3月18日收到visa有变化总是好的楼主,自闭症本来就是一种精神病,虽然说出来会挨砖,但这个是常识不过我非常支持楼主点击展开...很赞赏您的直白,但这真的不是精神病!希望更多的人能够真正的了解这一群体,然后才能从心里真正的理解这些孩子以及父母。
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好贴,顶楼主!俺一个朋友的孩子,长得好漂亮好可爱,大大的眼睛,却是自闭症儿童。每次看到她,我的心都碎了一地。好在她的父母都很疼她,给了她很多的疼爱。看到很多自闭症孩童父母的那种辛苦付出,特别感动。希望这些孩子和他们的父母能得到社会更多的理解,支持和关爱!
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江山如画 说:很赞赏您的直白,但这真的不是精神病!希望更多的人能够真正的了解这一群体,然后才能从心里真正的理解这些孩子以及父母。点击展开...只要google一下就知道了
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上面那一段话看了很吓人啊。里面说如果孩子两岁还没有开始说话,就很可能有问题了,就要赶快看医生了。可是我觉得包括我自己孩子在内的很多孩子都是到了两岁多才开始说话啊。这个比起国内的孩子是晚不少,但是大家都是认为是因为这里的孩子同时接触到的语言太多了,有些混乱,才开始说话晚的。那要是按照上面那个说法,我们应该很担心啊。但我现在看来,我觉得我们这里不是这样啊。我觉得就是因为接触到的语言多的原因。
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