加拿大华人论坛 加拿大生活信息安徽4岁「失声天使」。转帖



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互联网 安徽合肥年仅4岁多的女孩蓝妮妮拥有天使般的容颜,郄被称为「失声天使」,不是因为她不喜欢说话,而是因为她患有罕见的「神经退行性疾病伴脑铁沉积6型」遗传病,导致她智力受影响,至今仍不懂说话,而且病情会一直恶化下去,日後恐变成植物人。

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蓝妮妮因为患有罕见遗传病不能说话,而被称为「失声天使」。

擁「天使面孔」4歲女童患罕見病.jpg



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妮妮原名叫兰陌一,她有着一双水汪汪的大眼睛,小巧的嘴巴,皮肤白皙,犹如一个洋娃娃。

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妮妮6个月大的时候,她被诊断出发育较同龄的婴儿慢;半年後,医生怀疑妮妮患有自闭症。

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直到3岁大,妮妮才被诊断出是患有「神经退行性疾病伴脑铁沉积6型」遗传病。

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这罕有的遗传病在全球的个案并不多,病者的智力严重受损,不会说话,无法自理,有自闭倾向,即使现时妮妮已将近5岁,但智力仅相当於1岁的小孩。

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医生指,目前并未有根治的方法,患者会慢慢退化成植物人,无法吞嚥、走路,甚至动都动不了。

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妮妮的母亲得悉消息後,非常难过,更一度想将女儿遗弃在地铁站。

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幸好她及时想通,并决心赍续照顾妮妮。

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夫妇2人一边赚钱,一边为妮妮寻找不同的医生治疗,虽然诊断结果都是一样,但父母认为妮妮的情况已见好转,包括妮妮第一次发出「妈妈」的声音,而且当有人向妮妮说「亲一下爸爸妈妈」,妮妮就会走过来照做,又会躺到他们怀里撒娇。

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