在加拿大
原创：新周刊
蔡磊的人生，被渐冻症切割成两半。
在前40年里，他一路从山村穷小伙逆袭，从小职员开始，到成了万科高管、京东集团副总裁，没有什么事情是他无法努力完成的，直到2019年年初，在事业最成功的时候，蔡磊确诊了渐冻症。
彼得，英国国家著名的“渐冻人”科学家，2019年，全身瘫痪后，为保留大脑运作，他通过AI系统变成半机器人。蔡磊和他进行过一次“在线对话”。
这是一种谜一样的罕见绝症，它又被称为“世界五大绝症之首”。患者大脑和脊髓的运动神经细胞不明原因地逐渐减少，运动能力逐渐丧失，肌肉也因此失去营养支持，逐渐萎缩，最终吞咽困难、呼吸衰竭。
目前，没有任何药物和手段可以治疗这种疾病。蔡磊成了中国第一个推动渐冻症药物研发的病人。2021年，他的事迹开始频繁受到媒体关注，本文整理自网上公开信息。
渐冻症患者会逐渐肌肉萎缩。/SOS PHYSIO
2018年8月，一个平常的日子，刚忙完准备下班的蔡磊感到手臂上一阵抖动和疼痛，但他并没有多在意。在此前几年，身体也多少有些小症状，比如频繁头痛，有时候头皮像针扎一样疼。
但超级工作狂无心理会这些小信号，直到2019年，北京大学第三医院的一份诊断报告，才让他相信自己的身体出了大问题。渐冻症找上了他。
在最开始住院的半年里，蔡磊几乎夜夜失眠，陷入深深的死亡恐惧中。那个时候，只有工作才能缓解一定的疼痛，躺下之后，恐惧和焦虑随之而来。
但恰恰是在医院那段时间，他每天看着一个个渐冻症病人被死神带走，突然拥有了超越死亡的力量：难道就这么等死吗？他想。
渐冻症患者除了等待死神，还能做什么？/图虫创意
蔡磊是个不认命的人。上学的时候，他在同学眼中就如同外星人。在他的文具盒上，曾贴着一个纸条，上面写着：如果考第二，就把自己的头磕烂。
在病床上的蔡磊，开始思考自己除了等死还能做什么。他发现，自己的主治医生那里，有许多病例样本，但是这些样本只停留在医院，不同医院之间的数据资料，并没有打通。
据统计，全球每年约有50万人确诊渐冻症。/图虫创意
而研发新的药物，需要尽可能丰富的样本数据来做支撑。
出于本能，他开始运用互联网思维思考这件事情。既然自己每一次创业都成功，为什么不能把推动渐冻症药物研发像创业一样做呢？很快，他便和樊东升团队（北京大学第三医院神经科医生科研团队）及有关组织合作，一同设计了样本的数据范畴。
此外，蔡磊自筹2000多万元搭建了一个患者数据研究应用平台。这个平台，把患者繁杂的病历，规整成全生命周期的医疗健康档案，形成长期动态监测。
一边联通患者，为他们提供最新科研进展的临床研究参与机会、专家第二诊疗建议、基因分析及病历评估；一边联通了专家和科学家，也为临床专家和科学家提供真实的罕见病研究数据。
目前，渐冻症病发的病因还没找到，于是研发对症药物需要大量数据样本。/Unsplash
平台建立起来了，蔡磊还得像以前创业一样，整合资源。不光要找人融资，还要把疾病专家、药企等聚起来。41岁，确诊渐冻症的那一年，蔡磊有了新事业——一个拥有互联网基因的医疗科技项目。
横亘在他面前的，是一座大山。由于渐冻症是一种罕见病，群体基数小，而药物研发投入成本巨大，意味着回报率低下，于是投资人和药企没有动力，也不敢冒险。
接下来的日子里，蔡磊的很大一部分工作，就是到处奔走，说服投资人和相关药企参与到这个项目中。
但这些年来，奔走的结果并不顺利。没有人投资，蔡磊就自己拿钱往里面填，至今蔡磊已经在这里面投了上千万元，虽然距离药物研发的起步费用还差一段距离。
与此同时，他的身上正不停发生变化，肌肉逐渐萎缩让他不得不加紧奔波。
蔡磊组织的一次“冰桶挑战”公益活动。/新华网
被动等待的过程是痛苦的，但是主动跑起来和死神硬碰硬，似乎让他身上出现了另一种生机，就像打壁球一样，拍打的压力越大，反弹回来的力度也越大。
沉重大山面前，也不是没有好消息。去年12月，蔡磊的实验室对生存了120天的老鼠适应药效和功能进展情况进行评测，效果还不错。
目前，10余条医疗管线的药物在他的推动下正在进行研发。
如今，对于自己的不幸，蔡磊不再恐惧，他说：“也许是上天想安排我来做这件事情。”
参考资料
[1] 与渐冻症抗争的大厂副总裁：这世界没有真正的感同身受 | 中国慈善家杂志
[2] “渐冻人”蔡磊：我想做些疯狂的事 | 中国财经·了不起的你
[3] 彼得2.0对话蔡磊 | 博集天卷
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