在加拿大
有患上罕见遗传疾病而近乎瘫痪的安省女子，希望能得到政府的资助，购买一款还算有效但价格却昂贵无比的特效药，来让自己活下去。
39岁的多伦多居民哈马什（Nouma Hammash），原籍阿联酋。她在年轻时被诊断出患有脊髓性肌肉萎缩症(SMA)，导致她一生中的大部分时间都失去了利用肌肉的能力。
SMA是一种极为罕见的遗传疾病，会影响身体的运动神经元（控制随意肌肉运动的神经细胞）。患上这种疾病后，随著时间的推移，病人的肌肉会虚弱和萎缩。
新宁医院神经学家和SMA专家艾增伯格(Aaron Izenberg)表示，SMA会导致手臂和腿部逐渐虚弱，还有呼吸肌肉也会虚弱，也就是呼吸衰竭，并且在许多患者中，它还会导致吞咽问题。
2016年，哈马什移居加拿大，目前她在安省脊髓损伤协会工作担任调解员，并为其他面临类似情况的患者代言。但她的病情在来到加拿大之后恶化，至今仍未找到成功的治疗方案。之前她还能自己上下床，自己在床上翻身，但现在都已做不到。
2017年6月，加拿大卫生部批准Spiraza用于加拿大SMA患者。
但这款用于治疗SMA并减缓疾病进展的药物非常昂贵，如果没有保险、报销或政府保险，第一年的药物花费就需要70万元。
截至目前，由于缺乏对老年组的对照试验和数据，安省仅向18岁以下的患者提供Spiraza保险。该资格在2019年略有扩大，根据具体情况将一些成年人包括在内，但哈马什仍然不符合标准。
由于加拿大卫生部需要有充足的临床试验数据才会批准某种药物上市，而当这种药物仅被少数人群需要时，它可能会使审批过程复杂化和延长。
艾增伯格希望，对这种药物的研究能够继续下去。最终如果获得超强的数据来证明其明确的好处，那将是令人惊奇的。尽管他承认他不知道这是否会发生或何时发生。
然而对于SMA患者来说，时间至关重要，许多人已经等待了多年。哈马什问，「如果我不能工作，我不能摸鼻子和喝水，五年后会发生什么——我该怎么做？」
她说，如果她被迫等待数年，以便积攒足够的临床数据来证明她对Spiraza的需求，但到那时，很可能为时已晚，她早已死去。
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