在加拿大
除了新冠,还有一系列病毒或细菌感染会导致病人出现广泛的症状,但病人抱怨的症状很难引起医生的重视,更不用说广泛的研究了。现在,在两年来全世界增加了数百万长期新冠病例后,随着医学界终于开始承认它的影响,其他病人也看到了希望。
报道截图随着新冠从短暂的担忧发展为全面恐慌,林莉莉(Lili Lim,音译)开始听说有人的病情持续了几周甚至几个月。有一些新闻报道说,年轻人无法摆脱疲劳或认知障碍,有一些人因为筋疲力尽而不得不辞职。
对林莉莉来说,这些症状让她感觉熟悉得可怕。
27岁的她在2018年被诊断出患有肌痛性脑脊髓炎(ME),也被称为慢性疲劳综合征(CFS)。她说:“我们看到他们后会发现,这些人和我们完全一样。”林是ME/CFS社区的患者倡导者,她很快就与长期新冠患者的困境产生了共鸣。“表现是一样的,只是由不同的病毒引发。”
在病毒或细菌感染后都有可能出现一组更广泛的症状,慢性疲劳综合征和长期新冠只是其中的两例。单核细胞增多症、艾滋病毒、莱姆病、埃博拉、非典和许多其他感染也可能产生类似的长期影响,被称为“病毒后疾病”。但专家表示,在患者感染这些疾病并出现长期症状后,往往被忽视,长期以来,对这些症状的关注、资金和研究相当有限。
长期新冠改变了这一点。尽管全球数百万人在大流行之前就已经因感染各种病毒而出现长期症状,但美国医学会发表的2021年的一项研究发现,超过一半的新冠患者报告的症状持续时间超过6个月。这意味着潜在的病毒后疾病患者数量可能在大流行期间增长了许多倍。患者数量的激增促使科学家们忙着寻找答案,努力想要解开感染新冠后症状绵延不去的谜团,这可能会转化为对其他感染后疾病的进一步理解。
“这是一线希望,”华盛顿大学临床流行病学中心主任齐亚德·阿尔-阿里(Ziyad Al-Aly)说。
或许,理解长期新冠最值得注意的努力是由美国国立卫生研究院(NIH)牵头的,该研究院已向“研究新冠以促进恢复”(Recover)项目拨款11.5亿美元。其中一个工作组明确致力于追踪长期新冠、ME/CFS和其他病毒后症状之间的相似性。
德保罗大学(DePaul University)的心理学家莱昂纳德·杰森(Leonard Jason)花了几十年时间研究病毒后疾病,他说:“研究经费大幅增加。”相比之下,NIH在未来5年里只明确拨款3500万美元用于ME/CFS研究。“在这之前,你不知道要付出多少努力,才能让人们相信你的研究方向是合理的,这些疾病真实存在。两年间,一切都变了。”
流感嗜睡病和其他病毒后疾病从历史上看,科学家们关注的是病毒更直接的影响,而不是它挥之不去的尾巴。阿尔-阿里说:“作为医生,我们在过去的100年里几乎忽视了病毒后疾病。我们并没有真正研究它,也没有随着时间的推移真正追踪它。”
1918年的流感引发了所谓的嗜睡性脑炎,或“嗜睡病”,在1957年和1963年较小的流感中也出现了类似的症状。但在这些案例中,几乎没有任何研究将其长期影响与病毒联系起来。脊髓灰质炎后综合征是另一种受到有限关注的疾病,特别是在20世纪50年代这种病毒的疫苗广泛使用之后。非典、埃博拉和其他近期爆发的疫情也带来了持久的影响,尽管病例数量不足以刺激广泛研究。
在过去几十年里,ME/CFS可能是最常见的病毒后诊断,在大流行前,美国约有150万例病例。但即使是那些病人也发现很难被倾听。
33岁的比利·汉龙(Billy Hanlon)已经患有ME/CFS五年多了。但一开始,医生要么把他的症状归因于心身疾病,要么把这些症状都排除了。“意识到医生没拿自己当回事,觉得我的病不是病,这是一种非常绝望的经历,”他回忆说。直到他去看了北加州的一位专家,他才最终得到了诊断。他说:“我把所有的精力都放在了获得确诊上,每天都要赶着去看不同的专科医生。”最终,疾病迫使他辞去了工作。
林莉莉说,尽管症状很严重,但她也很难让人们认真对待她。“我基本上在家里待了三年,”她解释说。“我不能工作。我基本上没法参加社交。甚至很难让我的家人相信我是真的在生病。”
这样的故事太常见了,杰森说,他见过无数这样的例子。但长期新冠的规模可能会改变医学界处理病毒后疾病的方式。“这是一个巨大的数字。它迫切需要做点什么,”他说。“如果我们能更好地理解这些无法解释的疾病的本质,我们将最终实现医疗体系的变革。”
科学家们首先承认,关于病毒后疾病,他们还有很多东西需要学习。芝加哥伊利诺伊大学医学和公共卫生教授杰瑞·克里希南(Jerry Krishnan)是将注意力转移到长期新冠的人之一,他将自己的研究兴趣分为三大类:病毒本身、患者对病毒的反应以及导致长时间疾病的社会或生物决定因素。
他说,所有这些领域都需要更多的基础研究。“如果你不能描述问题,你就不能解决问题,”他说,并补充说:“我们必须从描述工作转向理解生物学。”
克里希南在伊利诺伊州帮助牵头开展“恢复”项目的工作,他说,长期新冠资金的大量流入已经帮助启动了这一基线科学。例如,Recover的研究人员目前正在进行一项4.7亿美元的全美长期新冠人口研究。克里希南说,这样的工作是开始治疗甚至预防病毒后疾病的“唯一途径”。
乔安娜·赫尔穆特(Joanna Hellmuth)对此表示赞同。她是加州大学旧金山分校记忆和衰老中心的神经学家,在大流行之前,她研究了艾滋病毒对认知的长期影响,如运动、记忆或情绪问题。赫尔穆特说,尽管进行了多年的研究,科学家们仍然“不知道为什么会发生这种情况”。
但她并不认为资金是取得进展的唯一障碍,她还指出,研究病毒后疾病的人员历来匮乏。她记得刚开始的时候,“其他神经学家甚至告诉我,这是一个糟糕的职业选择。”
她说,长期新冠颠覆了这种观念,并激励了科学界。“我收到了来自各行各业的人的电子邮件,”赫尔穆特说。“有很多人对这个问题感兴趣。”
赫尔穆特还强调需要更多的基础科学,比如如何更好地理解病毒在体内传播和停留。以艾滋病病毒为例,赫尔穆特说,病毒转移到大脑,在那里可能会产生微小的蓄水池,这可能会使疾病变得特别棘手。“我们希望能找到类似的机制,”她在谈到其他病毒时说,“希望不仅能研发出治疗方法,还能研发出预防方法。”
从预测到治疗
现在说病毒后疾病的确切治疗方法可能是什么样子还为时过早。克里希南说,也许是更多的抗病毒药物,或者类固醇。单克隆抗体是另一种可能的选择。他说,通过科学来寻找解决方案将需要时间和资源。而且治疗也可能不仅仅是病毒依赖性的,而是因人而异的。克里希南说:“这将最终归结为个性化治疗。”
但研究人员似乎特别兴奋的是,这些病毒后疾病有可能在严重发作前就被预测、缓解甚至预防。德保罗大学的杰森已经开始在他的研究中识别风险模式。最近一项针对患有单核细胞增多症的大学生的研究发现,预先存在的免疫系统缺陷是患者是否会恶化为ME/CFS的一个非常重要的指标。
“我们可以以95%以上的准确率预测谁会康复,谁不会,”杰森说。
这些信息可以让医生更好地保护或优先考虑弱势群体。但他补充说,还有一些更基本的问题有待解决,比如是什么导致了这些挥之不去的疾病,以及医护人员还能做些什么来帮助患者。
尽管史无前例的科学努力仍在继续,但杰森很高兴地看到,长期新冠已经为病毒后患者带来了至少一些社会进步。“人们不太可能会否定你,说你的症状全都只存在于你的脑子里,”他说。“他们的耻辱感会减少一点,这是一件好事。”
林莉莉也感受到了这种转变。她决定带着希望向前看。“我喜欢举重、游泳、教篮球,”这位前运动员回忆道。“如果我能重新获得锻炼的能力,我将是世界上最幸福的人。”
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